Wij zijn Ed en Caroline van den Wijngaard uit Uden.
Als lotgenoten bevriend geraakt met Ruud en Henny van der Veeken.

Bij Ed werd 2 jaar geleden, net als Ruud toen 53 jaar, een primaire hersentumor ontdekt. Het gaat om een ependymoom (glioom) graad II in de 4e hersenkamer. Dat is de ruimte waar het hersenvocht overgaat in het ruggenmerg en zit tussen de hersenstam en de kleine hersenen. Deze tumorvorm is relatief zeldzaam en kan, in tegenstelling tot de meeste primaire hersentumoren, wel uitzaaien. Van de per jaar ruim 1500 nieuwe diagnoses primaire hersentumor is nog niet 1% een ependymoom, deze komt voornamelijk voor bij kinderen en jong volwassenen. Wat ik zelf al wist is hiermee dan toch echt bewezen: ik heb een wel heel bijzondere man.

Augustus 2009 zijn we dus in een voortdenderende trein gestapt, die wel af en toe langzamer gaat, maar waar je niet meer uit kunt stappen. Ook kennen we de tussenstations niet. Het eindstation willen we niet kennen, en zeker de aankomsttijd niet.
We werden voor een keuze gesteld die geen keuze was. Niet opereren betekende namelijk dat Ed op korte termijn zou overlijden.
Tijdens de operatie is het grootste deel van de tumor verwijderd. Daarna heeft Ed nog tot begin dit jaar gerevalideerd. Bij de laatste MRI bleek de situatie stabiel. De tumor is niet gegroeid en Ed behoort tot de 30% van de hersentumorbezitters die na 2 jaar nog in leven is.

Helaas hebben de tumor en de operatie zoveel schade aangericht dat werken niet meer mogelijk is. Sinds de operatie ziet Ed dubbel waardoor hij ook zijn grote hobby lezen grotendeels op heeft moeten geven. Met een speciale bril wordt dit maar gedeeltelijk opgeheven. Daarnaast is er de extreme vermoeidheid doordat in de hersenen binnenkomende prikkels niet meer worden gefilterd maar zich allemaal als even belangrijk aandienen. Een gesprek met meerdere mensen tegelijk is een hele opgave, zeker als er ook nog bijgeluiden zijn.
Ik denk dat hiermee wel duidelijk is dat dit niet alleen van invloed is op het leven van Ed maar ook dat van mij. Alles wat je wilt doen moet je plannen, maar één ding per dag en dan ook niet al te lang. Na een uur of twee is de bodem van de energiebron bereikt.
Dit betekent ook dat je regelmatig dingen alleen doet die je eigenlijk samen zou willen doen. En als naaste moet je ook af en toe iets alleen of met anderen doen om afleiding te hebben en nieuwe energie op te doen.
De slogan die gebruikt wordt door Alzheimer Nederland is ook op ons van toepassing. Naar onze situatie vertaald is deze: De hersentumor zit bij Ed in het hoofd, maar we lijden er allebei aan. Want of je wilt of niet, je staat er mee op en je gaat er mee naar bed.

Omdat de genezingskans nog steeds 0% is, blijft geld voor onderzoek heel hard nodig. Daarom doe ik ook dit jaar weer mee aan de Walk4Brains. Door mee te lopen met familie en vrienden en door de “grey ribbons” te maken en verkopen. Elke euro die we bij elkaar lopen is er één die voor 100% besteed gaat worden aan de onderzoeken die dankzij de Stichting STOPhersentumoren.nl opgestart kunnen worden. 

Doe met ons mee door op 5 november mee te lopen of door een loper te sponsoren.